Ik ben in oktober 2023 getransplanteerd van beenmerg omdat ik myelofibrose had met evolutie naar acute myeloïde leukemie. Na 2,5 jaar ben ik echter hervallen. Ik heb toen een kuur van cytarabine en Venetoclax gehad, maar zonder het gewenste resultaat. De artsen zeiden dat er geen andere genezende behandelingen meer mogelijk waren. Zijn hier mensen die dit ook meegemaakt hebben? Ik ben volop op zoek naar klinische trials/ andere mogelijkheden. Wie weet er raad?
2 Likes
Hello there @roeland.reenaers, welcome to the forum. Please excuse my Dutch, I am using Google Translate.
I’m really sorry to read of your diagnosis with Myelofibrosis (MF), let alone it progressing to Acute myeloid leukaemia (Acute myeloid leukaemia (AML)). I live with another MPN (Myeloproliferative neoplasms) (Myeloproliferative neoplasms) called Polycythaemia vera (Polycythaemia vera (PV)) so I understand a little of what you’re tolerating. I’m also very sorry that you’re experiencing a relapse.
I’d say it’s great that you’re seeking clinical trials and perhaps the Blood Cancer UK @BloodCancerUK-SupportTeam and @ClinicalTrialsSupportService would be best able to offer some ideas? If you would like to email them instead they can be reached at support@bloodcancer.org.uk
Do you have a blood cancer or MPN (Myeloproliferative neoplasms) (Myeloproliferative neoplasms) organisation or a haematology specialist nearer home that could recommend trials?
—
Hallo @roeland.reenaers, welkom op het forum. Excuses voor mijn Nederlands, ik gebruik Google Translate.
Het spijt me zeer te horen van uw diagnose Myelofibrose (MF), en al helemaal dat het is overgegaan in Acute myeloid leukaemia (Acute myeloid leukaemia (AML)). Ik heb zelf een andere MPN (Myeloproliferative neoplasms) (Myeloproliferative neoplasms), namelijk Polycythaemia vera (Polycythaemia vera (PV)), dus ik begrijp een beetje wat u doormaakt. Het spijt me ook zeer dat u een terugval heeft.
Het is geweldig dat u op zoek bent naar klinische studies en misschien kunnen Blood Cancer UK (@BloodCancerUK-SupportTeam) en de Clinical Trials Support Service (@ClinicalTrialsSupportService) u daarbij het beste helpen? U kunt hen ook een e-mail sturen via support@bloodcancer.org.uk.
Kent u een organisatie voor bloedkanker of MPN (Myeloproliferative neoplasms) (Myeloproliferative neoplasms), of een hematoloog bij u in de buurt die studies kan aanbevelen?
4 Likes